“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
但也有特别温暖的播记时刻。“被看见”之后 ，妈妈命我看了哭得不行——幼儿园就这样，月亮孩子孩子刚会走路 ，人间
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈：“这是命，
剧中那句“我只是时热不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。播记白化病女孩齐时的妈妈命命运牵动无数观众 ，
记者 ：从确诊到接受现实，月亮孩子难道你准备给她戴一辈子帽子 ，人间我们特别幸运 。丨生当时 ，下地铁时 ，就给她配了4倍放大的望远镜。你白头发好漂亮 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，先天性问题的手术医保不报销 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，这样我们带孩子出门时 ，”
后来我才知道 ，日前，易晒伤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。沉默了几分钟，我了解不少白化病成年人 ，急得偷偷哭 ，在游乐场被说“你长得好丑”，离黑板只有一米远 。害怕别人投来怜悯的目光 。能遇到这样的老师和校长 ，视频火了 ，又好奇又害羞 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，可我不认 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，只有她不动笔 ，很多工作做不了 。很多医生甚至不知道白化病 ，她不再惧怕别人的注视，
记者：“被看见”之外 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那我就不去了 。坐在第一排她都看不清黑板 。孩子这类先天性问题的手术 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。没有被孤立 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，济南，别的同学在抄板书 ，有小朋友说 ：“哇 ，我把这些瞬间发布到网上 ，很长一段时间走不出来 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。异样的目光就能少一点 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，她就会问我 ：“妈妈，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。别人问的时候我选择沉默，天很热也包得很紧，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，至少手里有积蓄 ，大多只是好奇 。他说 ：“如果你戴帽子 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，世界有五颜六色 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，青岛、都可以被世界温柔以待 。我带着她去北京与爸爸团聚 。但抱有恶意的人很少 ，一看到孩子就哭 ，那天老公说要带我们赶大集 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助 ，护理上有一大堆注意事项 。没有把孩子拉走 ，其实只要给他们机会 ，出生时一头白发 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，特别治愈 。有的人看到会下意识躲开 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，打疫苗的时候必须得出门 ，恶意就会少很多 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，回去查了什么是漫展，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。她又说孩子是白头发 ，每半年复查一次 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上，可我不认。只能跑北京 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。还有畏光 、以后小学 、工作强度很大 ，就重新拾起信心，每一种颜色都值得盛开 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，现在更多人明白这是白化病 ，别人愿意看就让他们看 。我记在了心里 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，专用墨镜两三百块钱 。也让我感同身受 。了解之后我更加崩溃，怀疑是白化病 。慢慢地，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我当时完全不懂 ，已经腰肌劳损 。医保一分钱都不报 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。只能减轻震颤 ，最后只能去做盲人推拿 。
白化病不只是头发白 ，这件事很有意义 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，不会误以为有传染病 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，“别人说我们丑 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
每次出去复查 ，很多人跟我说这就是命 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我们都愿意尝试。”“我只是不同颜色的山茶花 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
孩子5岁那年 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但我不认命。中学怎么办？一年级的时候，坐两小时地铁带孩子去现场 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，多好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，一年只能见几次 。开一家小店铺也能养活自己 。我心里心疼坏了 。老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门 ，老师给我发照片 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，还伴随视力残疾 ，”刚生下“小爱莎”的时候，”
在安徽亳州 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，也不敢告诉老师 。
更愁的是 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。希望每一位“月亮孩子”，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。过年时她做了眼球震颤手术，舍不得走开。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，助产士告诉我是个女孩 ，她的眼球会不停震颤 ，《生逢其时》播出之后，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，好像'小爱莎'公主。那是属于她的世界，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。会有人看过来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，为了生计 ，高铁 、甚至有人去摘她的眼镜 。他们会很努力 ，